Febrero de 2014. Gabriela Ducros recuerda el día como si fuese hoy. Se levantó y no podía caminar. Le dolían los músculos y desesperada decidió ir a la clínica, sería la primera visita de muchas que se extienden hasta hoy. 

Gaby, como le dicen sus amigas, es abogada y una de las comodorenses que sufre esclerodermia, una enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 2.000 personas, que pueden quedar incapacitadas o incluso llegar a la muerte. 

A la distancia admite que estuvo cerca; la enfermedad se presentó en su versión más dura y camuflada bajo síntomas que hicieron más difícil dar con un diagnóstico, algo fundamental para este tipo de patologías. Por eso es que hoy quiere ayudar a otros pacientes que tienen la misma enfermedad y quizás no lo saben. Y qué mejor que hacerlo asesorando con una jornada integral que le permita al paciente y su familia tener información médica, legal y psicológica para abordar esta patología. 

Gabriela recibió a ADNSUR en su casa y contó de qué se trata esta enfermedad rara que afecta a una de cada 2.000 personas.

Falta poco más de un mes para la jornada de Esclerosalud, la asociación que nuclea a pacientes de toda Argentina, y Gabriela decidió contar su caso para concientizar y ayudar.

“Creo que es el momento, hasta hace un tiempo no me sentía preparada para poder ayudar a otros. Es una enfermedad muy intensa, tenés que estar psíquicamente bien para poder ayudar y cuando me decidí me contacté con la asociación. Lo hablamos con mi doctor de cabecera que es el doctor Juan Quintero, que es reumatólogo, empecé a participar y me dijeron que sería bueno hacer una jornada integral, así que acá estamos”.

Gaby convive con esta enfermedad sin cura desde ese verano de 2014. Hoy está bien, pero vivió prácticamente un infierno en los primeros meses. “Un día me levanté y no podía caminar. Me dolían los muslos y fui a la guardia. Como soy alérgica me pusieron Decadron, pero todo siguió igual. Era todo muy raro porque un día me levantaba y tenía hinchada la cara de un lado. Se iba. Era una cosa de locos, después del otro lado. Empezó con hinchazones y pensaban que era algo endocrinológico, hasta que en un momento llegué a pesar 120 kilos, era un globo”. 

En febrero de 2014 Gabriela tuvo el primer síntoma de su enfermedad. Seis meses después recién tuvo diagnostico. En ese momento estaba totalmente discapacitada", recuerda.

Durante seis meses, Gabriela vivió lo peor de la enfermedad. Como cuenta, no se le presentaban los signos típicos de la esclerosis sistémica, este grupo de enfermedades raras que implican endurecimiento y tirantez de la piel, entre otras patologías, y recién en octubre pudo tener un diagnóstico certero. 

“En mi caso tardaron en poder diagnosticarme. Mi diagnóstico se camufló. Lo único que hacía era edemas, no podía caminar pero no se endurecía y no daban los signos de que era esta enfermedad. Llegué a tener cuatro biblioratos de estudios hasta que me diagnosticaron. Pero bueno, ya había avanzado un montón. Estaba totalmente discapacitada, no me podía mover por mí misma, porque se pone rígido todo el cuerpo y aparte de eso lesionó mi estómago y perdía sangre. Eso fue lo más grave, pensaban que no salía. Era cada 15 días internada y transfusión. También me afectó el intestino, los ojos los tenía secos, las articulaciones, pero bueno, acá estamos”.

Esa capilaroscopia fue la salvación de Gaby, el inicio de un tratamiento de quimioterapia con ciclos de un mes. Es que, como dice, la esclerodermia no tiene una medicación específica, sino que “te medican para distintas cosas en forma general. Entonces tenés un pastillero lleno de cosas”.

Un año después Gabriela recién comenzó a sentir una mejoría en su cuerpo, no a curar, aclara, porque es un ir y venir constante entre análisis y estudios. 

“Ahora estoy bien dentro de todo. El que me conoció a mí y me vio en 2014 me dice ‘estás bárbara’. No sé si lo estoy, pero sí que se puede lograr estar mejor. Por eso quiero poder ayudar a otros, para poder darles esperanza, porque si bien hay épocas en que no puedo salir, que tengo que estar en la casa, hay que ponerle mucha voluntad y no caerse y para eso el apoyo familiar es fundamental y también la asociación porque sirve para ayudar a levantarse al que se cae”.

Gaby junto a sus hijos, pilares fundamentales en este proceso.

Nueve años después, gracias a su tratamiento y sobre todo su voluntad,  Gabriela puede llevar una vida normal. Pinta cuadros, hace mosaiquismo y ayuda a otras mujeres que quieren aprender a pintar. Es una forma de hacer terapia y hacer ese trabajo manual que tanto le ayuda en la rigidez en sus manos, el único síntoma visible que hoy tiene.  

“Esto se puede frenar, más allá de que no es curable, es tratable. Entonces queremos que la gente lo detecte a tiempo. También que sepa cuándo se puede llegar a un amparo y tenga noción del impacto social que implica tener esclerodermia, porque conseguir lo uno necesita y tener apoyo, es algo fundamental en todo esto”, sentenció la mujer que se animó a contar su propia lucha para ayudar a otros.

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