RAWSON (ADNSUR) - El diputado provincial Manuel Pagliaroni fundamentó las razones del acompañamiento a la ley que incorpora al aceite de cannabis al vademécum de la obra social provincial, Seros, para el tratamiento de personas con epilepsia. "Se trata de un voto de conciencia. Tuvimos contacto con las familias que padecen esta enfermedad y nos han hablado de las virtudes que tiene el aceite de cannabis, de esta manera estaremos evitando también que haya un comercio irregular con lo que llegaría a afectar más la salud de los que lo necesitan", señaló.
La norma fue aprobada en la sesión legislativa del pasado jueves. Se trata de un proyecto presentado por el diputado del PJ-FpV, Gustavo Fita, para incorporar al vademécum de Seros y a salud pública el tratamiento alternativo del aceite de cannabis para el tratamiento del síndrome de Dravet (epilepsia) y otras patologías que crea conveniente el Ministerio de Salud de la Provincia.
El caso tomó trascendencia provincial a partir de Micaela, una nena que sufre síndrome Dravet. La madre había realizado múltiples gestiones para obtener el aceite de cannabis en el marco del tratamiento. Y, según Fita, "Seros lo cubre sólo por una cautelar de una mamá, no por el vademécum. Hablé con la mamá de Micaela y estaba en Ezeiza retirando el aceite, a 1.500 kilómetros”.
Por su parte, Pagliaroni señaló que “hay cuestiones que son transversales, que trascienden las pertenencias o posicionamientos políticos; esta es una de ellas. Mal podríamos no acompañar la iniciativa después de hablar y conocer por lo que deben atravesar hoy las familias que están en esta lucha diaria por poder darle una mejor calidad de vida a sus seres queridos”.
El legislador señaló que “hay que ponerse en la piel de los padres que, en los casos que tuvimos la oportunidad de conocer, han debido soportar obstáculos de todo tipo frente a enfermedades que presentan un cuadro de marcada agresividad”.
Sobre este tema Silvia Kochen, médica e investigadora del CONICET, declaró hace algunos meses al diario La Nación que "alrededor de un 30 % de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y no son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad", y agregó que “para este grupo de pacientes, en los últimos años se ha demostrado que el tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es efectivo, bien tolerado y seguro en chicos y adultos”.
FAMILIAS
Los casos de las familias que atraviesan por la difícil situación de tratar de obtener el producto son numerosos y bien documentados.
Todos se reconocen en una “lucha clandestina” para tratar de aliviar el sufrimiento de sus familiares, por lo que vienen reclamando que el aceite se pueda producir en Argentina y, sobre todo, que se hagan investigaciones médicas a nivel local. Aunque la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó la importación del aceite en el caso de Josefina Vilumbrales, una pequeñita de 3 años con Síndrome de West, abriendo un umbral de esperanza para el resto de las familias, lo concreto es que se debe atravesar un verdadero laberinto de obstáculos y restricciones para obtenerlo.
Algunas de las familias se informaron acerca del aceite a través de Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA), una red de pacientes, cannabicultores, padres, profesionales de la salud, biólogos, químicos y médicos, que buscan conseguir la regulación del uso del cannabis en el país para fines medicinales, terapéuticos y científicos, y que colabora con las familias en la difusión y esclarecimiento social de los beneficios de la utilización del aceite.
Pagliaroni indicó que “por los testimonios recogidos sabemos que es notable la evolución de los pacientes al incorporar la utilización del aceite”, y agregó que “debe ser incluido como una opción terapéutica para la epilepsia. El Estado no puede estar ausente frente a la desesperación de los familiares que recurren a cualquier medio para aliviar el sufrimiento de sus seres queridos”.
Sobre el proyecto aprobado, el legislador señaló que “hay gran expectativa por parte de las familias que tienen a personas con algún tipo de tratamiento. Por eso es importante avanzar en esto, le pedimos al Poder Ejecutivo que haga todos los esfuerzos para no vetarla, en tal caso a partir de la reglamentación que incorporen lo que consideren importante, pero se trata de un proyecto esperado por mucha gente, por las familias involucradas”, concluyó Pagliaroni.
