Qué dice la nueva ley que crea un Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños con Cáncer

En la sesión de este jueves, la Legislatura aprobó una ley impulsada por la diputada justicialista Belén Baskovc que crea un Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños con Cáncer, una iniciativa que, según la fundamentación, apunta a “garantizar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares”.

Se explica que el programa “pretende aumentar la estancia local de los niños, niñas y adolescentes con cáncer sin alterar la calidad de la atención, garantizando, sobre todo, la equidad en el acceso al tratamiento de calidad en toda la Provincia”.

Por ello, se apunta a “establecer un sistema que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento de los niños, niñas y adolescentes con cáncer, como también, es de vital importancia la coordinación de acciones entre municipios y organismos provinciales para establecer un sistema eficiente que asegure el correcto tratamiento”.

Se expresa que es un objetivo fundamental “la capacitación de los equipos de salud y el abordaje integral durante la detección y tratamiento de dicha enfermedad, como también, prevé, ayudas económicas, psicológicas, transporte y lugar de pernocte en caso de internaciones y tratamientos largos”. 

Por ello, el programa “tiene el objetivo de establecer prestaciones mínimas, básicas, de tratamiento y rehabilitación, las cuales asistirán a los y las pacientes oncológicos/as y a sus familias, sobre la base del respeto a la igualdad de derechos y de acceso a la salud, establecidos en la Convención de Derechos del Niño y la Niña, la Ley 26.061 de protección integral de la niñez y en el interés superior del niño y la niña”.

A continuación, repasamos uno por uno, los artículos de la norma aprobada por los legisladores.

EL TEXTO DE LA LEY

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL CHUBUT SANCIONA CON FUERZA DE LEY

Artículo 1º- Créase el PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER en el ámbito del Ministerio de Salud, Ministerio de Desarrollo Social, Familia, Mujer y Juventud y Ministerio de Educación de la Provincia, con el objetivo de reducir morbimortalidad por cáncer en estos pacientes y brindarles atención integral basada en la persona, para garantizar el más alto nivel de vida posible a los y las pacientes y a sus familias.

Art. 2°- Son objetivos del PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER:

a) Mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno familiar;

b) Aumentar la estancia local de los niños, niñas y adolescentes con cáncer sin alterar la calidad de la atención;

c) Garantizar equidad en el acceso al tratamiento de calidad en toda la Provincia;

d) Establecer un sistema que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento de los niños, niñas y adolescentes con cáncer;

e) Asegurar la capacitación de médicos pediatras y la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos;

f) Establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y del impacto del programa.

Art. 3°- Serán funciones del PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER:

a) Elaborar lineamientos para la detección, diagnóstico y tratamiento de niños, niñas y adolescentes hasta los 19 años.

b) Gestionar el funcionamiento en la red de los centros médicos que atienden a estos pacientes a nivel provincial, garantizando su seguimiento durante y después de su internación hospitalaria.

c) Capacitar a los equipos de salud a través del programa, en especial de patólogos, anestesiólogos, paliativistas, psicólogos y trabajadores sociales sin perjuicio de que luego en la reglamentación de la ley, sean incorporadas otras especialidades médicas.

d) Establecer un equipo de médicos paliativistas que realicen un abordaje desde el momento de la detección de la enfermedad y durante el tratamiento a fin de tratar con una perspectiva integral el dolor del paciente.

e) Priorizar las intervenciones quirúrgicas por causas oncológicas respecto de otro tipo de intervenciones, estableciendo criterios específicos a fin de que los tiempos de espera para una práctica de este tipo se reduzcan al menor tiempo posible.

f) Promover la aplicación de guías de prácticas terapéuticas y/o protocolos, de acuerdo a criterios y evidencias establecidas por la autoridad competente nacional y/o provincial para el tratamiento del cáncer.

g) Fortalecer el equipo médico a través de la incorporación de especialistas.

Art. 4°- Los efectores públicos que cubran tratamientos oncopediátricos deberán asistir clínica y administrativamente a los pacientes en busca de solucionar controversia con las Obras Sociales y las autorizaciones de tratamiento pertinentes, conforme a la norma vigente

Art. 5°- Se promoverá la creación de Salas de Juego Terapéutica. Los objetivos específicos de las Sala de Juego Terapéutica son:

a) Disminuir el nivel de ansiedad y angustia;

b) Posibilitar una vía de canalización de la agresión que se genera;

c) Estimular potencialidades y aspectos sanos del niño, niña y adolescente y su familia;

d) Dotar de sentido para el paciente algunas actividades que antes rechazaba;

e) Mejorar las expectativas del paciente respecto de su recuperación, buscando relativizar el impacto negativo que la enfermedad tiene en su vida;

f) Evaluar y entrenar múltiples capacidades del paciente: normalmente al ser actividades de alta motivación se crean unas condiciones privilegiadas para el aprendizaje con refuerzo inmediato;

g) Facilitar el desarrollo de una buena relación terapéutica con los profesionales del Hospital y el núcleo familiar;

h) Lograr una mejora en el diagnóstico;

i) Realizar psico-profilaxis quirúrgica.

Art.  6° - El PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER deberá garantizar:

- El inicio o continuidad de la escolarización en los niveles de educación inicial primaria y secundaria y modalidades respectivas de los sujetos en situación de enfermedad.

- Mantener la continuidad de los aprendizajes escolares para asegurar las trayectorias escolares.

- Mantener y propiciar el vinculo con la escuela de referencia del alumno, en pos de su reinserción.

- Reducir el ausentismo, la repitencia y la deserción escolar provocados por la enfermedad.

- Reducir los efectos negativos derivados del aislamiento que produce la enfermedad.

- Favorecer los procesos de relación y socialización de los alumnos, necesarios para su desarrollo.

- Proyectar el alumno hacia el futuro y la vida.

- Resignificar la situación adversa habilitando nuevos aprendizajes que favorezcan la promoción de la salud, la prevención de accidentes o enfermedades y el protagonismo en el cuidado de la propia salud.

Art. 7°- El PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER expedirá un certificado oncológico para pacientes que se encuentren bajo tratamiento.

El certificado deberá ser solicitado, previa intervención y evaluación de los servicios de asistencia social de la institución de salud tratante, el cual facilitará atención psicológica, ayuda económica, transporte y un lugar de pernocte en caso de internaciones largas, incluyendo las licencias que pudieran corresponder según la legislación vigente.

Art. 8°- El Ministerio de Desarrollo Social, Familia, Mujer y Juventud, podrá celebrar convenios con los Municipios, con el fin de facilitar el traslado, asistencia psicológica, asistencia kinésica y rehabilitación, remodelación de vivienda, comprendiendo mano de obra y material, o alquiler de vivienda, como así también el suministro eléctrico y de gas en caso de ser necesario, mientras el paciente lo requiera por su estado de salud, así como toda otra asistencia o ayuda que sea requerida, previa intervención y evaluación de la Secretarias de Acción Social y de Salud municipales, procurando la recuperación y el tratamiento digno de todo niño, niña o adolescente afectado por esta enfermedad.

Tanto la Provincia como los Municipios que convengan, son garantes de la asistencia descripta en el párrafo anterior.

Art. 9º- Crear en el marco del PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER, el registro de pacientes oncológicos. El mismo será elaborado por el Ministerio de Salud de la provincia y su importancia radicará en transformar dichos datos en información útil para cualquier trámite de índole administrativa como también para la planificación de políticas de control del cáncer y la evaluación del impacto de las mismas.

Art. 10º- El PROGRAMA PROVINCIAL DE CUIDADO INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER será de asistencia gratuita a toda la población, sin perjuicio de tramitar luego el recupero de los gastos hospitalarios sobre la atención dada a pacientes que cuentan con cobertura social. De esta manera, el sistema de arancelamiento posibilitará a los hospitales y centros de salud facturar a las obras sociales y demás prestadoras asistenciales por las prácticas comprendidas en el citado programa.

Art. 11°- La preparación y administración de quimioterápicos deberá estar a cargo de personal idóneo y capacitado. Además, el Ministerio de Salud deberá contar con una póliza que provea al personal encargado quimioterápicos la cobertura médica necesaria.

Art. 12º- Serán designados como autoridad de aplicación el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación, y el Ministerio de Desarrollo Social, Familia, Mujer y Juventud.

Art. 13º- Las funciones y deberes del Ministerio de Educación estarán vinculadas específicamente a lo dispuesto por los artículos 5° y 6° de la presente.

Art. 14º- Las funciones y deberes del Ministerio de Desarrollo Social, Familia, Mujer y Juventud consistirán en todas aquellas gestiones concernientes a traslados, ropa, alimentación y hospedaje de los y las pacientes y sus familiares como también, al otorgamiento de subsidios para aquellos beneficiarios siempre que su capacidad de paga resulte sensiblemente afectada por la situación del tratamiento oncológico y las consecuencias que de ella se deriven conforme a lo dispuesto en el artículo 8° de la presente. La merma en la capacidad de pago deberá ser definida y acreditada de acuerdo con lo que establezca el propio Ministerio.

Art. 15º- Las funciones y deberes del Ministerio de Salud estarán inherentemente ligadas a los consignado en los artículos 2°, 3°, 4°, 7°, 9°, 10° y 11°, y a todas acciones sanitarias vinculadas a la implementación del presente programa.

Art. 16º- El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el plazo de noventa (90) días desde su publicación en el Boletín Oficial.

Art. 17°- Comuníquese al Poder Ejecutivo.