"Rika" tiene distrofia muscular y necesita ayuda para poder operarse: "Te van estirando la vida cada 5 años"
Ricardo Costes es de Comodoro, tiene 30 años. Cuando cumplió 2 años lo diagnosticaron y desde ese momento, lleva más de 25 años sometiéndose a una cirugía de "cambio de cánula con sten" una vez por año para poder seguir respirando.
Este martes 22 de marzo, Ricardo Costes tendrá la confirmación de la fecha de su próxima operación. A través de una teleconsulta con un cirujano del Hospital Italiano de San Justo, le confirmarán cuándo debe viajar a Buenos Aires.
La operación de "cambio de cánula con sten" es una infaltable una vez por año en la vida de "Rika", como le dicen sus amigos. "El tiempo se estiró por la situación de la pandemia, pero tratamos de que no pase de un año y medio, siempre y cuando uno esté bien de salud", indicó el joven en diálogo con ADNSUR.
"Me tocó viajar en el 2020 y yo tenía el viaje planificado para octubre de 2019, se postergó esa vez y justo la pasamos para marzo, en pleno inicio de la pandemia. Tuve que viajar sí o sí porque estaba con complicaciones y tenía que hacer el cambio de cánula", explicó Costes.
La cánula es una especie de "traqueotomía", tras una enfermededad de base denominada "distrofía muscular", que ataca a los músculos. En 2005 Ricardo perdió la capacidad de respirar por cuenta propia. Fue internado en Comodoro y le realizaron una traquetomía, "un tubito común de la garganta, tuvieron complicaciones y no quedó bien, me tuvieron que derivar a Buenos Aires", relató "Rika".
En aquella internación su salud estuvo en un estado crítico, no lograban estabilizarlo, tuvo una rotura de faringe, e inventaron de urgencia una cánula "más larga y con un sten, que lleva una prótesis adentro que llega hasta la división de los pulmones", explicó Costes.
La intervención quirúrgica en su caso se realiza bajo anestesia general. Debe operarse una vez por año porque queda fija, "hay otros tipos de cánulas más cortas que se cambian una vez por semana y no requieren anestesia total", mencionó el joven.
EL DEPORTE COMO FORMA DE VIDA
Según comentó Ricardo en una charla con ADNSUR , trata de que su día a día "dentro de todo sea normal", y destacó: "Mi familia siempre trató de que yo me sienta como uno más, mis amigos igual. Tengo la bendición y soy afortunado de los amigos que me dio Dios y la vida, porque siempre me trataron como uno más. Siempre tuve una inclusión".
"En la etapa de la adolescencia uno se pregunta mucho por qué, y todas esas cuestiones, después crecés con el mismo diagnóstico de que 'te van estirando la vida cada cinco años, te la van prolongando'. O que cada cinco años puede pasar algo malo, y eso me ha llevado a no intentar muchas cosas, como una carrera terciaria, porque a veces lo único que pienso es si me quedan dos años o tres de vida qué hago. Pero fui creciendo y lo vi de otra manera", confesó Costes.
"Rika" es entrenador de "Frutillitas Futsal", un equipo de Comodoro que recientemente ascendió a la "A", también ha participado de carreras con un carro adaptado. "Me reconocen mucho por el deporte. Yo trato de demostrar en lo que hago que siempre que se puede, que los límites por ahí están en la cabeza. Trato de practicar con el ejemplo, tanto en las carreras como por mis mismos jugadores, soy mucho del diálogo. Me considero un formador y motivador", valoró.
La distrofia muscular es genética, según explicó Ricardo, a medida que crecía notaban que se caía, que no se sostenía sentado. Empezó a caminar "como patito", le decían desde su entorno cercano. En aquel momento, su doctor de cabecera lo derivó a Buenos Aires y a los dos años de vida le diagnostican la enfermedad. "No tienen en claro qué tipo, porque es muy similar a la distrofia de 'Duchenne' pero no llega a ser. Mi diagnóstico hoy es 'distrofia muscular no Duchenne', detalló.
"Yo intentaba buscar en internet, pero uno mira y no es muy alentador lo que se encuentra. La distrofia muscular Duchenne tiene una expectiva de vida de 33 años, entonces vos te enfermás o algo y tenés que ser medio fuerte de mente porque enseguida pensás que puede estar tu final. A veces ves tu vida en un portal de internet".
COLECTA SOLIDARIA
Ricardo comentó que iniciar la colecta solidaria le generó "mucha vergüenza", es la primera vez que se anima a pedir ayuda. Su papá es jubilado y el único ingreso que tiene es lo que le pagan a él por su discapacidad. "No tengo pensión propia de discapacidad", indicó.
El traslado hacia Buenos Aires lo realiza en un avión sanitario hasta el Hospital Italiano. Allí lo operan, luego hace la recuperación y un post operatorio con los debidos estudios. Después debe esperar a que el avión sanitario vuelva con el traslado de alguna otra persona desde Comodoro para su regreso.
"Hay veces que la cirugía sale muy bien y a los 20 días ya estoy de alta, pero después para esperar el avión tengo que estar hasta un mes, me ha tocado estar hasta tres meses esperando. Por eso accedí a abrir los brazos y decir en este momento necesito ayuda. Me ha tocado ayudar a otras personas también, pero bueno, hay que dejar el orgullo de lado y eso de 'puedo con todo', manifestó "Rika".
El 8 de enero pasado tuvo Covid y está recuperándose de las secuelas. En Buenos Aires le harán estudios para corroborar el estado "post covid".
"Tal vez tengo la posibilidad de que la gente me escuche y me ayude pero también de que vean la situación de cómo vivo. Uno no busca vivir de esto. Me gustaría que se acerquen a mi casa, tal vez me pueden escuchar. Eso me gustaría mucho", anheló Costes.
Aquellas personas interesadas en colaborar, pueden hacerlo a través de los siguientes medios:
MERCADO PAGO- Alias: ricardo.costes
CBU Banco del Chubut: 0830006534005821940017
