Casi seguro ambas siamesas morirán, salvo que se “mate” a una para que viva la otra

SENEGAL - Marieme y Ndeye tienen cada una un sticker en la cara: una mariposa para Ndeye y un smiley verde para su hermana gemela. Se ríen mientras los despegan y vuelven a pegarlos; entonces Ndeye decide que ahora le toca a su papá y le pega el smiley sobre el ojo derecho.

“Ndeye es la más vivaz, le gusta llamar la atención, y Marieme tiene una personalidad más tranquila… serena y reflexiva”, dijo Ibrahima Ndiaye, el padre de las gemelas. “Ndeye es fuego y Marieme es hielo”.

El comportamiento —y las diferencias— de las hermanas es típica de los gemelos de tres años, pero Marieme y Ndeye no son típicas en absoluto. Las hermanas son siamesas: tienen cerebros, corazones y pulmones separados, pero comparten el hígado, la vejiga y el sistema digestivo y tienen tres riñones entre las dos.

Ndiaye llevó a sus hijas de Senegal al hospital de Great Ormond Street en Londres a los ocho meses, tras una desesperada búsqueda de ayuda médica. En los últimos dos años y medio, él y el hospital se debaten ante una angustiante decisión respecto a si deben llevar a cabo una separación quirúrgica a la que Marieme no sobreviviría, pero que podría darle a Ndeye la posibilidad de tener una vida razonable. Sin la separación, ambas casi con seguridad morirán.

El dilema es el tema central de un documental de la BBC, The Conjoined Twins: An Impossible Decision (Las siamesas: Una decisión imposible), que salió al aire el último lunes. En esa producción, se siguen las deliberaciones del comité de ética del hospital, durante las cuales los miembros médicos y legos, junto con Ndiaye, analizan las cuestiones existenciales que presentan los avances científicos y médicos.

“Las decisiones son mucho más complejas de lo que solían ser”, dijo Joe Brierley, pediatra consultor y presidente del comité de ética. “Podemos hacer cosas increíbles en comparación con 20 o 30 años atrás. Pero el hecho de que podamos no siempre significa que debamos”.

El papel del comité no es tomar decisiones, sino guiar a los equipos clínicos y a las familias ante “difíciles dilemas morales, y garantizar que se traten distintos puntos de vista y valores”, explicó Brierley. Y agregó que el comité de ética fue el primero del Reino Unido en invitar a los pacientes y las familias a participar en las discusiones, que a veces son un proceso incómodo.

Marieme y Ndeye nacieron en Dakar en mayo de 2016. Ndiaye, que tiene cuatro hijos mayores, pagó cuatro ecografías durante el embarazo de su mujer. Ninguna indicó que esperaban mellizos y mucho menos gemelas siamesas. Así que su nacimiento fue una “enorme conmoción”.

En los meses que siguieron, tomó contacto con hospitales de todo el mundo para preguntar si podían ofrecerle ayuda. Cada vez la respuesta terminante fue “no”, hasta que desde el Great Ormond Street dijeron: “Vengan y veremos lo que podemos hacer”. El hospital ha separado a más de 30 pares de siameses. Este año lo hizo con Safa y Marwa Ullah, de Pakistán, que estaban unidas por la cabeza.

Fue una luz en la oscuridad, dijo Ndiaye. “Vine a Londres con muchas esperanzas. Por difícil que sea la situación, me dije, estoy en el Reino Unido y ellos encontrarán una solución”.

La familia llegó en enero de 2017, cuando las gemelas tenían ocho meses. El equipo médico, encabezado por el profesor Paolo De Coppi, rápidamente determinó que el corazón de Marieme era peligrosamente débil y sus niveles de saturación de oxígeno estaban bajos.

“Paolo me dijo que no podían hacer la separación sin perder a Marieme. La luz, las esperanzas, las expectativas, de pronto se esfumaron”, dijo Ndiaye.

Se enfrentaba a una decisión angustiante: ¿debía dar autorización para que se realizara la cirugía sabiendo que Marieme moriría, para poder dar a Ndeye la posibilidad de vivir? La decisión de no realizar la cirugía casi con certeza significaría que la salud de Marieme se deterioraría y que ambas niñas morirían. Pero Ndiaye simplemente no podía contemplar la posibilidad de causar a sabiendas la muerte de Marieme.

“Mi vínculo emocional con las bebas era muy fuerte, estaba muy apegado a ellas. Era un momento muy difícil”, señaló. “En esta situación, uno no usa el cerebro, sigue a su corazón. Cualquier decisión es desgarradora, hay tanta inquietud, tantas consecuencias”.

Había un antecedente legal. En 2000, el alto tribunal del Reino Unido dictaminó que las gemelas maltesas "Mary" y "Jodie" debían ser separadas contra la voluntad de sus padres. Sin una cirugía, ambas morirían; con la cirugía, Mary inevitablemente moriría, pero Jodie tendría la posibilidad de desarrollar una vida plena. Se trataba de un “dilema atroz”, dijo uno de los jueces.

La causa fue iniciada por el hospital St Mary’s de Manchester, donde habían nacido y recibían atención las gemelas. Los padres de las niñas, católicos devotos, sostenían que la cirugía “no era la voluntad de Dios”. La cirugía se hizo; Mary murió, Jodie sobrevivió.

En una reunión del comité de ética para analizar el caso de Marieme y Ndeye, Joe Brierley planteó la pregunta de si sería correcto recurrir a la Justicia si el padre de las gemelas y el equipo clínico llegaban a conclusiones distintas. El documental lo muestra explicando cuidadosamente a Ndiaye las consecuencias de no separar a las niñas: “El proceso de muerte de Marieme será el proceso de muerte de Ndeye… no es posible detener o modificar eso… Y no existe la opción de separarlas una vez que Marieme comience a morir”. Finalmente, dijo, “no hubo desacuerdo” con la dolorosa decisión de Ndiaye de no separar a las gemelas.

Era la única conclusión posible, le dijo Ndiaye a The Observer: "Están juntas, son iguales. Great Ormond Street ha sido sincero y muy claro conmigo todo el tiempo. Llegamos al hospital como pacientes, pero ahora somos más que eso. Considero que el equipo es mi familia. Nunca me sentí presionado para aceptar la operación. Nunca me faltaron el respeto”.

Brierley definió a Ndiaye como “un hombre increíblemente digno, reflexivo y elocuente y un padre maravilloso. Uno ve que esas niñas son amadas y ellas se saben amadas. Se trata de una situación imposible para todos los involucrados, pero él vivirá con su decisión durante el resto de su vida”.

A Ndiaye lo sostiene su fe de musulmán sufí. El Corán le dice que debe ser fuerte, honorable, digno y paciente ante la adversidad, explicó. Su esposa ha regresado a Dakar y él perdió su empleo de director de proyecto en turismo y eventos. Después de darle permiso irrestricto para permanecer en el Reino Unido, el Ministerio del Interior trasladó a Ndiaye y las niñas a Cardiff. “He puesto todo en modo de espera. Pongo toda mi energía en cuidar a mis hijas y hacerlas felices”.

“Sé que llegará el momento en que tengan que irse. Pero en este momento están luchando y también me dan una razón para vivir. Son mi inspiración, les dedico todo. Nunca las dejaré solas”, dijo.

“Necesito saber que les di todo lo que pude. Soy afortunado al ser parte de este viaje. Todavía estamos en viaje. No sé cómo terminará”.