Día Mundial contra la ELA: en Comodoro hay tres casos y a nivel país cerca de 200

Hoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la enfermedad denominada ELA, que si bien en el país se ha tornado más visible a partir de la afección del ex senador nacional Esteban Bullrich, es mucho lo que aún se desconoce. Por ese motivo, familiares de pacientes promueven una jornada de difusión para llamar la atención y concitar la participación del Estado, principalmente, para un mayor acompañamiento a quienes atraviesan esta dolencia. 

En Comodoro Rivadavia hay al menos 3 casos y a nivel país son alrededor de 200 quienes integran un grupo que viene trabajando en la generación de conciencia de los problemas que se suman al padecimiento de la enfermedad.

Marina Stankiewicz es esposa de Daniel, un paciente de Comodoro al que diagnosticaron ELA en noviembre del año pasado, luego de que los primeros síntomas comenzaran en el mes de mayo. “Empezó arrastrando las palabras, pensábamos que podía ser estrés, porque era de tarde o noche”, contó Marina, en relación a los primeros síntomas.

Marina integra un grupo de WhatsApp que reúne a pacientes y familiares de todo el país, con el objetivo en común, que es ayudar y acompañar al otro. Allí se comparten vivencias, datos útiles y se brinda mutua contención. Si bien el grupo se nuclea alrededor de la misma enfermedad, conviven en él diversas realidades: profesionales, pacientes diagnosticados, personas sin ninguna cobertura de salud, otros con prepaga, etc.

Lo llamativo es que no hay forma de prevenir la enfermedad y la mayoría de las personas que se referencian en el grupo tienen un único factor común de mucha actividad, con factores de estrés: desde ex deportistas de alto rendimiento (un conocido a nivel mundial es el de Juan Carlos Unzué, ex arquero de Barcelona y Sevilla, entre otros clubes de España, donde además fue entrenador) hasta ex beisbolistas, además de personas con sobre exigencias laborales.

Tal es la característica de Daniel, esposo de Marina, quien “trabajaba de domingo a domingo, pero toda la vida fue una persona muy sana, sin enfermedades previas y con hábitos muy saludables, con cero consumo de alcohol, cigarrillos u otro tipo de sustancias, además de una alimentación muy sana”.

La descripción de Marina es para advertir lo desconcertante que puede ser la enfermedad, donde no se pueden identificar factores previos para prevenirla, más allá de la mención general al estrés. Hoy, con 55 años, Daniel da batalla contra la enfermedad, con un síntoma que se expresa principalmente en las dificultades para el habla, que todavía no lo lleva a requerir el auxilio de algunas aplicaciones de celular, que en los casos de mayor gravedad, requiere instrumentos más sofisticados, como el que usa Esteban Bullrich y que permite ejercer el habla a través de la lectura en los ojos.

Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo pasaron varios meses, ya que al principio se creyó que podía ser una consecuencia posterior al Covid, que Daniel había atravesado un año antes. Diversos estudios clínicos no encontraron la causa del malestar, por lo que fue necesaria la derivación a un neurólogo, que al cabo de algunas pruebas nuevos estudios, terminaron de confirmar el diagnóstico:

“No hay un análisis que determine la enfermedad, sino que se diagnostica a través de la suma de síntomas y de un estudio muy específico que da indicios –explicó la esposa-, por lo que en agosto se hizo este estudio en Buenos Aires y recién en noviembre le dieron el diagnóstico definitivo”.

A la dificultad en el habla, se sumaron la falta de fuerza en la mano izquierda y en la pierna del mismo lado, “y lo que siente permanentemente es una gran fatiga, pese a que todavía puede caminar y manifestarse a través del habla.

 A LA ENFERMEDAD SE SUMAN LOS PROBLEMAS BUROCRÁTICOS

“Es una enfermedad en la que la persona empieza a sentir el avance de la incapacidad con el transcurso del tiempo, aunque no afecta a todos del mismo modo. Buscamos difundir para que se conozca la ausencia del Estado para ayudar a estos pacientes, para quienes todo es una lucha que deben afrontar no sólo contra la enfermedad, sino contra muchas obras sociales y el desconocimiento que todavía hay en el ámbito de la medicina, porque muchos médicos no la conocen”, describió la mujer, en diálogo con Actualidad 2.0.

El problema se agrava porque la multiplicidad de tratamientos especiales que demanda la enfermedad encuentra respuestas negativas por parte de empresas financiadoras del sistema de salud.

“Los pacientes tienen tratamientos especiales y con el tiempo van s necesitar distintas cosas para movilizarse: un bastón, una silla de ruedas, un equipo para comunicarse a través de los ojos, porque muchos pierden el habla –describió Marina Stankiewicz -. Es una enfermedad incapacitante y progresiva, muy difícil para el enfermo, que está totalmente consciente porque su parte cognitiva la tiene intacta. Y además debe lidiar con el entorno, cuando hay respuesta negativa de la obra social. Ni hablar si alguien no tiene medios económicos. Todos los que integramos este grupo tuvimos que presentar recursos de amparo, porque al principio nos negaban el tratamiento. Y si bien hoy estamos cubiertos, pasan meses desde que empezás el reclamo hasta que te sale la medida a favor”.  

PIDEN ACCEDER A MEDICAMENTOS EN FASE EXPERIMENTAL

El costo de los distintos tratamientos puede ser inalcanzable para la economía familiar, porque el de tipo de endovenoso oscila hoy entre 13 y 15 millones de pesos, para cubrir los seis meses que requiere, mientras que otras medicaciones tienen valores que van desde los 80.000 a los 125.000 pesos mensuales.

Otro aspecto que plantean los familiares es que se les permita acceder a medicamentos que están en fase de investigación, pero que pueden ser de mucha ayuda, como se demostró en otros países. “Si queremos traer de afuera medicamentos que están en fase 2, nos los incautan”, cuestionó. “A nivel mundial hay 40 ensayos, pero en Argentina no hay investigación y tampoco nos permiten acceder a esos tratamientos”, cuestionó.

En todos los casos, se buscan paliativos para atenuar los efectos de la enfermedad, ya que no hay cura por el momento.

“En algunos pacientes hacen más efectos que en otros, o incluso a otros no les hace nada –explicó Marina-. La única esperanza puede ser la medicación experimental, pero se nos niega”.

Finalmente, la mujer insistió en el pedido para que las personas que padecen la enfermedad, no deban sumar, además, la burocracia. “Pedimos un respiro para los enfermos y sus familias”, concluyó.