Día Mundial de la Esclerodermia: visibilizando una enfermedad poco prevalente
Se trata de una enfermedad poco frecuente que implica el endurecimiento y tirantez de la piel. También puede causar problemas en los vasos sanguíneos, los órganos internos y el tracto digestivo.
La esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad poco prevalente, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel (aumento de la producción de tejido conectivo); además de poder provocarlo también en los vasos sanguíneos y en algunos órganos internos.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este 29 de junio, ADNSUR conversó con Gabriela Ducros, vecina de Comodoro Rivadavia e integrante de la Asociación Civil “EscleroSalud”. Gabriela compartió su experiencia personal y nos brindó una visión íntima de lo que implica vivir con esta enfermedad que no tiene cura, pero que, con un diagnóstico temprano, es factible llevar una vida plena y normal.
Si bien no hay estadísticas respecto a la cantidad de casos en esta zona, desde la Asociación estiman que en la provincia de Chubut hay unas 300 personas con esta patagologia y unas 6 aproximadamente en Comodoro Rivadavia.
La enfermedad suele manifestarse por un cambio de coloración en las manos: puede ser azul, blanco o rojo. "Muchas veces tenemos los dedos azules y creemos que es por mala circulación. Puede ser, sí. Pero también hay un 90% de probabilidades de que tenga esta enfermedad".
La piel es el órgano más grande del cuerpo y esta enfermedad lo que produce es el engrosamiento de la piel. “La esclrerodermia genera una sobreproducción de colágeno, y cuando daña es muy difícil su reversión, pero sí es muy importante el tratamiento precoz porque se evita el avance”.
“Cuando hay una enfermedad con pocos pacientes, es poco también lo que se investiga, por eso para nosotros es importante visibilizar porque sabemos que hay muchos pacientes que no están diagnosticados. Al tratarlos precozmente podes evitar que dañe muchos órganos”, dijo Gabriela Ducros.
Y remarcó: “La prevalencia de esta enfermedad es entre los 50 y 70 años. En mi caso fue a los 50. Empecé con hinchazón en todo el cuerpo, por eso los médicos se orientaban a un tema endócrino. Y un día me levanté y no pude caminar, me dolían los músculos. Yo tengo problemas intestinales y de articulaciones. Si hubiese sabido que con los dedos azules yo tenía que consultar a un reumatólogo, no hubiese pasado por esto".
“Pasaron ocho meses hasta que me lo diagnosticaron y en ese tiempo la enfermedad fue muy destructiva. Si bien se trata de una enfermedad progresiva, con un diagnóstico a tiempo se puede lentificar”.
Respecto a las causas, Gabriela aclaró que "no se sabe cuáles son las causas de las enfermedades autoinmunes, sin embargo puede haber un contenido genético que está oculto, aunque siempre hay un disparador. Yo en esa época trabajaba en dos colegios, en estudios jurídicos, estaba pasada de vuelta, todo tenía que ser ya, perfecto, entonces y creo que el estrés puede ser uno de los disparadores".
Finalmente Gabriela hizo énfasis en la importancia de realizar el diagnóstico temprano y llevar información a toda la población en el marco de las actividades de prevención que se realizan desde EscleroSalud. Este sábado, por ejemplo, la UNPSJB, el edificio de YPF y otros de Rada Tilly se suman a la iniciativa de iluminarlos de azul como una manera de visibilizar esta enfermedad.