El pedido desesperado de una pareja para salvar a su beba que padece una rara enfermedad

CAPITAL FEDERAL (ADNSUR) - Alegra tiene sólo 4 meses y lleva 22 días internada en el Hospital Italiano. Le diagnosticaron atresia de vías biliares, una enfermedad congénita y poco frecuente que perjudica el funcionamiento del hígado. Su estado es grave. "Terminal", afirman sus padres. Necesita un trasplante urgente. "Es la única forma de salvarla", dice su papá.

El parto fue el 13 de octubre, por cesárea y sin inconvenientes. Durante los meses siguientes, Paula (29) y Agustín Sidders (27) llevaron a su hija al pediatra para realizarle todos los controles de rutina para una beba recién nacida. En ningún momento, saltó algo que les llamara la atención. "Hasta que un día hizo caca y vomitó con un poco de sangre. Ahí la llevamos al hospital". 

Desde entonces Alegra está internada con un diagnóstico muy complejo. "El problema de esta enfermedad es que no muestra síntomas hasta que es demasiado tarde. Nosotros nos enteramos cuando su hígado ya no funcionaba", añadió el papá. Su salud fue empeorando y que ahora la situación es crítica. "Está hace dos semanas sedada, toda entubada, esperando que llegue un donante", comenta. 

En el hospital, una biopsia que confirmó la enfermedad. Hace dos semanas que está con respirador y dormida. "Tiene el hígado casi nulo", contó el papá. La situación es grave y los padres decidieron presentarse como donantes, pero fueron rechazados. "A mi mujer la descartaron rápido porque como fue mamá hace poco tiene el hígado graso", dice Agustín. "A mi me dijeron que era una operación muy riesgosa y no querían poner en peligro otra vida más", comenta. 

Alegre está en el tope de la lista de espera del Incucai. "Fue empeorando muy rápido y fue subiendo en la lista. Tiene pedido de excepción por su condición. La pusieron en un escalón más rápida. Pero lo que pasa es que, por una cuestión administrativa, ese período de excepción tarda algunos días en publicarse", aclara Agustín.

Esta semana será clave para Alegra, ya que "le van a colocar una diálisis para que haga el trabajo que no puede hacer su hígado". El problema, explica Agustín, es que su hija pesa cuatro kilos y la diálisis se aplica a partir de los cinco kilos. "Por eso es muy riesgoso. Pero por su grave condición, es la única salida que queda, mientras esperamos un donante", añade. 

CÓMO ES LA ENFERMEDAD

La beba padece atresia biliar. Es un trastorno poco frecuente de las vías biliares, crónico y progresivo, manifestado en los primeros días de vida. Está causado por la ausencia congénita o infradesarrollo (atresia) de una o más de las estructuras biliares extrahepáticas.

Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que permiten al intestino delgado descomponer (digerir) las grasas.

Casi no tiene síntomas. El bebé puede aumentar de peso de forma normal durante el primer mes. Transcurrido ese tiempo, bajará de peso, se pondrá irritable y aparecerá la ictericia coloración (amarillenta de la piel y de las membranas mucosas).