Emmita recibió "el medicamento más caro del mundo" y Santi Maratea transmitió el "minuto a minuto"
La espera llegó a su fin para Emma y sus papás: este martes en el Hospital Italiano de Buenos Aires recibió la vacuna Zolgensma, proveniente del laboratorio sueco Novartis, comercializada en un valor de U$D 2.125.000. El influencer, que encabezó la campaña que en sólo 10 días le permitió recaudar ese monto, estuvo ahí para conocerla y registrar ese momento en sus redes sociales.
La historia de Emmita llegó a todo el país y se volvió internacional. Con tan solo 1 año de vida, la pequeña lucha contra una atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1 que daña su parte motora y luego de una gran campaña de viralización, encabezada por el influencer Santiago Maratea, logró conseguir el medicamento más caro del mundo.
La espera terminó para Emma y su familia, hoy recibió en el Hospital Italiano de Buenos Aires la vacuna Zolgensma, producida por el laboratorio sueco Novartis, valuado en u$d2.125.000.
Este medicamento pudo ser comprado gracias a la solidaridad de la gente que se sumo a la campaña que logró hacer masiva Santi Maratea. El hashtag #TodosconEmmita logró ser tendencia y recaudar el dinero necesario para el tratamiento en solo diez días.
El gran momento llegó
En la cuenta de Instagram Todos con Emmita los padres de la niña compartieron imágenes de su viaje en avión a Buenos Aires, " En el avión, lista para cambiar mi vida! Empezó la cuenta regresiva para mi vacuna #zolgensma. Los quiero mucho. Gracias por hacer realidad mi deseo", expresaron los padres de Emma.
Santi Maratea llegó hasta el hospital para encontrarse con la familia y estar presente en el momento en el cual Emma recibió la vacuna "más cara del mundo". El emotivo acontecimiento quedó registrado en las historias de Instagram del influencer.
¿Qué es la AME?
Desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal explican que la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
La AME es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
