Este viernes reclamarán en Seros por "trabas en la cobertura"

COMODORO RIVADAVIA (ADNSUR) - En abril Mica cumplió 15 años. Hace algunos años atrás fue el rostro de la cruzada que emprendió su madre, Carola Pedraza, para conseguirle acceso al tratamiento con aceite de Charlotte (cannabis medicinal) y mejorar su calidad de vida reduciendo las crisis epilépticas que sufre desde los 4 meses de edad. Pero su lucha no terminó con la aprobación en Chubut de la ley de uso de cannabis medicinal y la incorporación de este tratamiento en el vademecun de Seros. Actuamente, las necesidades de Micaela requieren asistencias específicas, que Carola denuncia que le son negadas por la obra social provincial. Por esto, realiza una convocatoria a todos los que atraviesen situaciones similares para este viernes a las 9 en la delegación local de Seros.

"En la delegación local (de Seros) tienen malos tratos, fui a pedir la mochila de oxígeno para Mica y, lejos de tener un trato neutro, recibí gritos, malos tratos, pusieron en duda la enfermedad de Micaela, el diagnóstico, y también cuestionan lo que uno vive a diario y de manera terrible, porque mi hija sufre mucho", relató a ADNSUR Carola Pedraza.

"Me ponen trabas con la acompañante terapéutica y no le pagan a las cuidadoras domiciliarias, cosas que son fundamentales en las terapias y la rehabilitación de Micaela, que necesita cuidado las 24 horas del día", expresó, y mencionó, a modo de ejemplo que "hasta tuve que hacer un recurso de amparo para que Seros me cubra los pañales"

Por esto, Carola convoca para este vienres a las 9 "a todos los afiliados de Seros que se sientan vulnerados en sus derechos a reclamar en temas de salud", y aseguró:

"me voy a instalar en Yrigoyen 467, en la delegación de Seros en Comodoro, a esperar una respuesta de Miguel Arnaudo, el presidente de la obra social"

Nuevo diagnóstico, nuevos requerimientos

Carola señaló a ADNSUR que durante este año, Micaela se realizó un estudio -que fue enviado a Estados Unidos para su análisis- llamado Exoma, que efectúa una secuenciación todos los genes codificadores del ADN, particularmente el que codifica las proteínas. Como resultado, Mica recibió un nuevo diagnóstico: padece CDKL5, que es un síndrome severo que trae complicaciones diferentes a su anterior diagnóstico de epilepsia refractaria.

"Al cambiar el diagnóstico hay un abanico de cosas nuevas que preveer, porque tiene tendencia a problemas motrices severos, movimientos anormales, agravamiento de la epilepsia", relató Carola, y agregó: "como es una enfermedad desconocida con sólo tres casos en Argentina: en Neuquén, Chaco y Micaela. Esto implica que no hay tratamientos, ni curas, y tenemos que seguir experimentando con medicamentos para epipepsias refractarias, aunque no es este el diagnóstico exacto".

En este sentido, indicó que su hija empezó hace algún tiempo a experimentar convulsiones con mayor frecuencia, y a sufrir movimientos involuntarios de su brazo y de parte de su cuerpo.

"En el último tiempo Mica ha hecho distintos cambios de medicación para ver si podíamos disminuir las crisis, pero lejos de mejorar, empeoró", relata su mamá, y agrega que "también seguimos con el aceite de Charlotte, que es el aceite de cannabis medicinal, ajustando siempre las dosis con el equipo de CAMMEDA, que me acompañan en el día a día de Micaela, y se controla de manera muy estricta, pero no hay resultado por ahora por el hecho de que tenemos una nueva enfermedad que no sabemos que secuela va a traer."

Según menciona Carola, nuevos síntomas demandan nuevos requerimientos: "Mica tiene necesidades nuevas, como oxígeno y control de saturación por la cantidad de crisis que está teniendo, también necesitamos mochila de oxígeno, y energía eléctrica permanentemente en la casa porque estos equipos son eléctricos".

La historia de Mica

Cuando Micaela Pedraza tenía 12 años, se convirtió en protagonista de un cambio que nació en Comodoro Rivadavia, y se trasladó a todo el país, culminando con la aprobación de leyes para tratamiento medicinal con aceite de cannabis, y su cobertura a través de distintas obras sociales.

Mica fue diagnosticada a los cuatro meses de edad con el síndrome de Dravet, también conocido como "epilepsia mioclónica grave" de la infancia. Cuando en 2016 Carola comenzó su lucha para que poder tratar la epilepsia refractaria de Micaela con aceite medicinal de cannabis, los beneficios eran claros: tratada con medicación los ataques diarios de Mica se contaban por decenas, con aceite de cannabis eran apenas un par a la semana.

Sin embargo, el acceso al "aceite de Charlotte" -tipo específico de aceite de cannabis utilizado- era bastante engorroso y muy caro. "Era necesario contar con una autorización especial de la ANMAT (el organismo regulador de medicamentos), que lleva larga tramitación", dijo, y detalló que "un frasco de aceite, por ejemplo, que equivale a dos meses de tratamiento según las dosis indicadas, costaba 250 dólares". Carola debía viajar cada 60 díasa Buenos Aires para pedir autorización a la ANMAT y luego efectuar los trámites aduaneros que permitan la importación del producto.

A partir de la visibilización del caso de Micaela y la insistencia de su madre para poder acceder a un tratamiento regular a partir de cannabis medicinal que disminuyera la cantidad de crisis que la niña sufría diariamente, en 2016, la Legislatura de Chubut aprobó un proyecto de ley para que se incorpore en el vademécum de Seros el aceite de cannabis como tratamiento medicinal.