La historia de dos hermanos de una ciudad patagónica y una extraña patología poco conocida en el mundo

Emir y Yasser, son dos hermanos oriundos de una ciudad patagónica. Ambos presentan déficit de adhesión leucocitaria. Esta patología es poco conocida -tan solo 14 casos- en el mundo. Incluso en el país, donde actualmente son los dos únicos casos.

Los chicos son de Río Gallegos, provincia de Santa Cruz. Fueron diagnosticados en el año 2013. En ese momento, Emir tenía diez años y Yasser nueve años. Luego de llegar de unas vacaciones, Yasser tuvo un corte en un brazo y la herida no sanaba, le molestaba mucho. 

Según un estudio, una especie de células presentaba indicios de leucemia. Por este motivo fue trasladado a la Clínica Bazterrica en Buenos Aires.

Tras 28 días internado, se recupera y regresan al sur. Sin embargo, tan solo 20 días después si situación vuelve a empeorar y regresa nuevamente a Buenos Aires.

"En la Bazterrica expresan que la clínica no estaba preparada para determinar qué era lo que le pasaba porque estaba grave y no daban con el diagnóstico, ahí me derivan al Garrahan”, aseguró su madre en La Opinión Austral.

Según indicó Ivana, la madre de los chicos, una médica iba a viajara Estados Unidos, entonces llevó la muestra de Yasser.

"Sus estudios revelan que tenía plaquetas, pero no funcionaban. Ahí descubren que los glóbulos blancos también estaban mal”, explicó.

Luego de un mes, fue citada por el inmunólogo que “estaba sorprendido porque no podían creer que estaba vivo”, sostuvo Ivana.

Más allá de que la enfermedad es desconocida y no se sabe las expectativas de vida, hoy Yasser tiene 18 años y Emir 19. Además , debido a esa patología, presenta diabetes inmunogenética y Asperger.

"El del Garrahan me contó que había leído en libros algo del tema, cuando iba la universidad. 'En mi vida me imaginé que iba a tener un caso de estos', me dijo", aseguró Ivana.

Luego, a la mujer le dijeron "hay que buscar al hermano urgente". Cuando pudieron volver a casa, vieron a Emir que estaba lleno de moretones, tan solo por jugar con el perro. En ese momento, se dieron cuenta que ambos hijos padecían la misma enfermedad.

"Llegamos a Capital Federal y determinaron que la enfermedad la tenía él también. Ahí se descompensan los dos”, contó la madre de Emir y Yasser.

Qué dijeron los médicos

Según relata Ivana, el equipo de médicos del Garrahan “me dijeron que iban a ser sinceros, que no tenían nada de la enfermedad, ni bibliografía”.

"Era todo prueba y error, fue empezar a tratar de hacer un control de la enfermedad y de la forma. Las eminencias del Garrahan lo sabían consultando con otros países”, explicó.

Si bien, asegura que hay un caso de una nena de nueve años en La Plata, no presenta la misma variante que lo que padecen sus hijos.

El apoyo

La mujer, indicó que estuvieron mucho tiempo viviendo en Buenos Aires, por tratamientos. Incluso, Yasser, debió hacer quimioterapia. 

Sin embargo destacó a "la gente de Casa de Santa Cruz y de la Caja de Servicios Sociales que nos acompañó".

Tanto Emir como Yasser, querían volver a Río Gallegos.

"Queríamos demostrarle al mundo que ellos podían vivir acá, teniendo una vida medianamente normal. En Buenos Aires nos decían que teníamos que quedarnos allá porque había muchas emergencias", destacó Ivana.

Asimismo, aseguro que cuando sus hijos tenían 12 y 14 años, decidieron armar sus valijas y volverse al sur, pese al miedo de los médicos en Buenos Aires.

De esta manera, también valoró al Hospital  Regional de Río Gallegos (HRRG). "Hay mucha gente para que mis hijos puedan estar acá en Rio Gallegos. Lo logramos".

El pasado 7 de diciembre, Emir tenía que recibir su título secundario. El joven no pudo asistir a al cena porque se encontraba mal y fue llevado al HRRG. Allí, tras una tomografía, descubrieron que tenía una piedra clavada en una parte de la vesícula. De esta manera, tuvo que ser internado.

"En cuestión de horas se preparó el equipo con la gente de hemoterapia y hematología. La Caja provee la medicación, pero no teníamos hematólogo para asistir la cirugía. La única forma de salvarlo era subirlo a un avión sanitario y trasladarlo a Buenos Aires", relata la mamá.

Por otra parte, destacó la labor y gestión de la obra social para gestionar al grupo médico y que estén en el quirófano, así Emir no se desangraba.

Entonces, el 8 de diciembre se subieron al avión y fueron buscados por personal del SAME. El joven llegó descompensado y cuando lo estabilizaron, pasó por el quirófano durante cuatro horas para quitarle la vesícula. Tras varios días fue dado de alta.

“Mi hijo hoy está parado nuevamente gracias a todos los equipos médicos y de la Caja que se movió, soy una agradecida”, sostuvo Ivana.

"Peleábamos por demostrarle al mundo que acá podíamos vivir con esta enfermedad y que todo el equipo de médicos que hay acá podían sostenerlos y así fue. Río Gallegos tiene médicos increíbles", indicó emocionada.

Hoy, aseguró los jóvenes quieren ir a la universidad. Emir quiere estudiar medicina y Yasser, abogacía. Por su parte, Nico, un hermano “ del corazón” completa la familia junto al padre de los chicos.

Si bien indicó que no es el padre biológico, ellos están de acuerdos en la frase que explica, que “la sangre solo te hace pariente, el amor te hace familia”.