Tiziano lucha contra una rara enfermedad: para alimentarse le envían la comida desde Inglaterra

TRELEW (ADNSUR) - Tiziano vive en Trelew, tiene 13 años y su abuela, Mercedes contó la pelea por la cual tuvo que atravesar su nieto.  La enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (EOOJA) es un trastorno por el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de proteínas y es hereditaria. Es causada por un defecto en 1 de 3 genes. Las personas con esta afección no pueden metabolizar los aminoácidos leucina, isoleucina y valina. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre.

En su forma más grave, esta enfermedad puede dañar el cerebro durante momentos de estrés físico (como infección, fiebre o no consumir alimentos por un tiempo prolongado).

“Tiziano no puede comer lo que nosotros comemos habitualmente. Le traen la comida de Inglaterra, se atiende en el Garraham. Está pronto a viajar, en noviembre, a hacerse los controles. Está estable y es un nene muy activo”, explicó a Jornada Play Mercedes, la abuela.

La enfermedad es muy poco frecuente y hay muy pocos casos en la Argentina. Sólo hay registrados ocho casos.

Mercedes contó que “lo descubrimos apenas nació. Antes de nacer no tenía posición fetal, una vez nacido no quería tomar la leche de su mamá. Entonces empezamos con la visita al médico que lo atendía. Después de diagnósticos mal dados Tiziano cayó en un grave estado que le provocó dos paros cardíacos. Todo ocurrió en un lapso de tres días. Entre un domingo y un martes. Hasta que apareció el doctor Musante, que le doy gracias a Dios que me lo cruzó en el camino. Él descubrió que había algo que había visto cuando estudiaba y entonces pidió hacer los estudios correspondientes".

Mientras tanto se hacían los trámites para que viaje a Buenos Aires. Con los médicos de Hospital Zonal y los responsables de salud de la provincia "que se pusieron a disposición para atender a Tiziano, me saco el sombrero", dijo la abuela. "Nosotros siempre tuvimos el apoyo de los médicos y directivos. Jamás dejaron de traer la leche para Tiziano. Esto es algo primordial ya que sin este alimento Tiziano cae en coma metabólico. Así de seria es la enfermedad. Él tiene que cumplir a rajatabla su dieta”.

En la charla con Jornada Play, Tiziano, también habló. “Voy a la Escuela Especial Nº 506. Quiero juagar al fútbol pero no puedo por mis piernas. Me acostumbré a la enfermedad que tengo. Mi mamá y mi abuela, las dos son mis favoritas”.

Anabela es la mamá de Tiziano. Tiene tres hijos. La familia vive de la pensión de Tiziano y de la AUH de los otros hijos. No puede trabajar porque Tiziano le ocupa toda la atención y el tiempo.

“Nos arreglamos, y gracias adiós en la mesa nunca falta un plato de comida”, dice Mercedes, la abuela que decidió contar la historia de Tiziano Caretti. La historia de una vida que se vive, paso a paso y día a día.