El drama de la niña que no debe llorar, nadar, bañarse ni transpirar
Padece una enfermedad rara relacionada con el contacto con el agua. Cómo se la detectaron y la impotencia de sus padres.
Es mejor que Ivy Angerman no llore. Algo difícil para una niña de apenas 18 meses. Es que sus propias lágrimas la lastiman. Y no por una cuestión sentimental. La lastiman literalmente por la extraña enfermedad que la aqueja: urticaria acuagénica.
Ivy, de Hastings, Minnesota, fue diagnosticada con ese síndrome en octubre pasado. Su madre, Brittany Angerman, notó que algo raro le pasaba a su piel cuando estaba en contacto con el agua. De inmediato desarrollaba una picazón en todo el cuerpo, una alergia que la sometía y la dañaba.
La urticaria acuagénica es una enfermedad que se desarrolla en pocos casos y que afecta a los pacientes cuando el agua toma contacto con su piel, cualquiera sea su forma o temperatura, de acuerdo con el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas de los Estados Unidos. En Ivy cada ataque tiene una duración de entre 15 minutos y una hora. Una eternidad para tolerar.
Brittany no sale de su asombro y su tristeza: "Es algo que todavía no podemos entender", dice y se la comprende. ¿Cómo puede ser que lo más básico de la vida lastime una vida tan frágil? Es la pregunta sin respuesta que ronda su cabeza desde octubre pasado, cuando le confirmaron el diagnóstico de su pequeña.
"Amaba bañarse, pero ahora grita como si estuviéramos asesinándola cuando la tenemos que bañar. Se siente como una quemadura de tercer grado. Corre por todos lados gritando que está caliente. Es muy duro observar eso como madre", agregó la joven mujer.
Tanto Brittany como Daniel -el padre- notaron que algo ocurría en la piel de su pequeña luego de bañarla cuando ella tenía seis meses. Fue por eso que primero tomaron la decisión de cambiar todos los productos higiénicos. Luego, como el fenómeno no se detenía, los descartaron por completo. Más adelante, al ver que nada cambiaba y la reacción continuaba, resolvieron bañarla en otras casas, pensando que quizás era el agua propia de su vivienda lo que la afectaba. Pero no.
Sus lágrimas, el sudor, bañarse, nadar en una piscina, una leve llovizna… todo representa un peligro para Ivy y su frágil y sensible piel. Lógicamente que no puede jugar en la nieve, como el resto de los niños de su edad.
Para atenuar y moderar el tiempo de duración de los ataques, la niña debe tomar antihistamínicos, aunque su efecto no es inmediato. Como si fuera poco, Ivy está siendo inmune a sus efectos. Brittany afirma que ha hecho de todo para solucionar el dolor de su hija, pero que nada es suficiente. "Y solo se pone peor", dijo a la revista People.
Ahora, para minimizar ese dolor, los padres de la chiquilla decidieron bañarla solo dos veces a la semana y de manera fugaz. Saben que esos días son una "tortura".
