En Comodoro hay más de 2.700 personas con epilepsia: cuáles pueden ser los síntomas cuando no hay convulsiones

“Cuando estaba en el Garrahan y llegaban pacientes derivados de Comodoro pensaba ‘todos estos son los que voy a ver allá’, pero cuando llegué a la ciudad no eran los pacientes que yo veía y me encontré con que había mucha gente postergada, gente que nunca había sido atendida, que tenía diagnóstico tardío, que le habían dado un remedio cuando tenía 1 año y ahora tenía 14 y que asumió su diagnóstico como algo fatal. De alguna forma hasta cierto abandono, y con muchas limitaciones, imaginate que una persona que llega a la adolescencia con un tratamiento malo no tiene buen tratamiento motriz, tampoco fonoaudiológico, no tiene terapias y hay cosas que no se pueden revertir. De esos pacientes hemos visto un montón”, dice Agustín Calvo. 

El neuropediatra hace tres años volvió a Comodoro Rivadavia decidido a trabajar fuertemente en este trastorno crónico cerebral, pero ha encontrado obstáculos que ahora busca derribar con conocimiento.

El médico es comodorense, hijo de la pediatra Mara Marqués, y hace tres años, luego de haberse formado en la Universidad de Buenos Aires y especializado en Neuquén y el Hospital Garrahan, regresó a su ciudad para trabajar en la temática. 

En ese marco, esta última semana, junto a la neuropediatra Agustina Crespo, realizó la Jornada de capacitación “Epilepsia y Enfermería”, destinada a personal de enfermería de toda la región.

La actividad se realizó junto a la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco y contó con la participación de más de 150 profesionales de Comodoro, Rada Tilly, Río Mayo y Caleta Olivia. También muchos estudiantes. 

Luego de la charla, Calvo dialogó con ADNSUR y brindó detalles de esta patología, de la cual hay mucho mito y poca información. 

UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

Respecto a la patología, Calvo explica que “la epilepsia es una enfermedad crónica, neurológica, muy frecuente" y con una incidencia mucho mayor a lo que se cree. En ese sentido, indica que “se calcula que la tiene el 1% de la población mundial, un poquito más, un poquito menos dependiendo de los lugares, tiene epilepsia". 

"Típicamente se dice que en los países no desarrollados tendríamos más epilepsia porque hay diversos factores que influyen, como malos controles prenatales, más infecciones cerebrales, pero es algo que no está claro porque no tenemos, ni en Argentina ni en Chubut, estudios que nos permitan saber cuánta epilepsia hay. Entonces si tomamos el último censo, en Comodoro debería haber al menos 2.700 personas con epilepsia. Quizás tengamos más o un poquito menos, pero no tenemos registros”, detalla en ese sentido.

Calvo asegura que la enfermedad tiene su prevalencia en la infancia y después de los 65 años. “Esos son los momentos más calientes”, dice sin dudar, “y se puede manifestar de diferentes formas”, explica.

Es que, el común de la gente cree que la epilepsia sólo se manifiesta a través de convulsiones. Sin embargo, hay otros síntomas que también son característicos de este trastorno. 

“Los movimientos del cuerpo es la asociación más frecuente, pero a veces las crisis epilépticas no son convulsiones porque no tienen movimiento. Por ejemplo, las ausencias son comunes en chicos, se quedan tildados 10 o 20 segundos y después siguen su actividad. A veces el cerebro también puede mandar a mover mal un brazo o una pierna o la cabeza; y también puede manifestarse de otras formas como, por ejemplo, una sensación falsa que podemos percibir de que nos están tocando, un hormigueo, el escuchar cosas, verlas, esos también pueden ser síntomas de crisis epilépticas. Por eso es tan importante detectarla a tiempo, porque a veces las crisis son tan sutiles que uno puede ignorarlas y las personas viven sin saber que tienen la enfermedad”.

Respecto a las causas, el neurólogo explica que son variadas, “pueden ser genéticas o adquiridas, como un bebé que sufre una infección dentro de la panza de la mamá o falta de oxígeno que puede crear una cicatriz cerebral que puede derivar epilepsia, entre otras cosas. Pero la posibilidad de tener epilepsia puede manifestarse al mes de vida, al año de vida, a los 10 años, a los 20, o a una edad adulta. El 80% se presenta en las infancias y eso lo convierte en un verdadero problema de salud porque hay que hacer una detección temprana, una búsqueda y tratarla, porque se puede tratar, acompañar y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN Y UN TRABAJO INTERDISCIPLINARIO

La pregunta que surge es qué sucede cuando no se detecta, y la respuesta es contundente. “La epilepsia no tratada puede producir una serie de condicionamientos a nivel cerebral negativos. Pero también puede condicionarnos emocionalmente, psicológicamente y respecto a sus vínculos. De hecho, vivir con epilepsia por más que esté bien controlada es vivir con la sensación de que uno puede tener una crisis en cualquier momento". 

"Nosotros vemos que eso a veces es lo que más preocupa a la familia, más el ataque en sí que la vivencia social tiene sobre esta crisis, porque socialmente vemos que los pacientes se sienten en una situación tan especial que a veces no lo cuentan. Sobre todo los chicos en la escuela, es común que digan que no tienen epilepsia porque tienen miedo que no los inviten a los cumpleaños, a tomar la merienda, o que las maestras exijan documentación respaldatoria. Y la gente tiende a no decirlo tanto, incluso en la adolescencia entre grupos de amigos, pero la buena noticia es que la mayoría de las epilepsias, cuando se detectan adecuadamente, andan bien en el 80% de los casos”, detalla el especialista.

En este punto, Calvo explica que si bien existen algunas formas particulares de epilepsias que están más asociadas a muerte súbita, “la mortalidad generalmente está asociada a un diagnóstico tardío, a un mal control de crisis, a internaciones prolongadas, crisis durante todo el día y un mal acceso al sistema sanitario, entonces es posible darle una buena calidad de vida a los pacientes”.

Por eso, no duda en decir que el gran problema de la epilepsia son los mitos que hay en torno a la enfermedad. “Hay poca educación y mucho miedo, sobre todo porque el ser humano ve cosas que le pasan a los demás y las refleja en uno. Respecto a la epilepsia, históricamente se le dio distintas consideraciones filosóficas porque una persona tenía una sacudida de golpe. En algún momento se le dio connotación religiosa o psíquica, en algún momento se habló de la personalidad epiléptica, pero tiene ese punto de corte de algo que puede pasar inadvertidamente”. 

El especialista, hace tres años viene trabajando arduamente en el tema en Comodoro Rivadavia. Su intención era tener un consultorio en el Hospital Regional, pero por distintas trabas burocráticas se terminó yendo. Así, hoy apunta a la capacitación como medio de difusión.

Ya en 2020 en el Hospital Regional realizó una jornada denominada “Epilepsia en atención primaria”. En ese marco, junto al Garrahan presentó el libro de epilepsia en atención primaria de la salud, del cual es coautor. Ahora continúa con estas jornadas que se replican en otras provincias del país y sigue trabajando con un objetivo concreto: “trabajar hacia un plan de capacitación provincial de enfermería en epilepsia”.

“Tiene que ver con la necesidad de capacitar al personal de salud. Hay prioridades, no hay ninguna duda, pero hay trastornos que están relegados y son vivencias de familias enteras. Por eso se necesitan equipos interdisciplinarios, para medicar al bebé en caso de ser necesario, hacer estudios complementarios, brindar contención social a la familia y analizar si hay otras situaciones asociadas a esa patología. Si uno piensa en los centros que se dedican a la patología en el mundo, que nosotros no tenemos, tienen equipos interdisciplinarios para ayudar lo más posible a las personas; ese es el concepto, porque no podemos seguir sin tener políticas públicas o privadas orientadas a la epilepsia”, sentencia el médico comodorense que quiere ampliar el conocimiento en torno a este trastorno para poder mejorar la detección temprana y evitar las consecuencias de una patología que afecta a muchas más personas de las que hoy tienen diagnóstico.