Una adolescente de 13 años está primera en la lista de espera para un trasplante de pulmones

CAPITAL FEDERAL - (ADNSUR) - Guadalupe Butarac tiene 13 años y está primera en la lista de espera para un trasplante de pulmones. La adolescente llegó de Mendoza en un avión sanitario y desde hace siete meses que está internada en el Hospital Garrahan. Su mamá, Erica Pía, se ilusiona cada mañana al despertar: “Hoy puede ser”, confía en alusión al día más esperado. 

A Guadalupe, que es hija única, le diagnosticaron una fibrosis quística a los tres meses. Se trata de una enfermedad poco frecuente que afecta a varios órganos; en el caso de la adolescente, los pulmones.

Guadalupe ya pasó más horas en un hospital que en una plaza o jugando con amigas. Cuando iba a arrancar 4° grado, tuvo que dejar de ir al colegio de manera presencial y solicitar la escuela domiciliaria porque estar en contacto con otras personas ponía en riesgo su salud, detalló diario Infobae. 

Al principio, sus internaciones no eran tan frecuentes pero con los años su salud se fue deteriorando. "En 2012 empezó con oxígeno. No lo usaba permanentemente, sino cuando su cuerpo se lo pedía. Cuatro años después, en 2016, sumó una máquina de respiración Bipap para impedir las apneas y dormir sin que sus pulmones se fatigaran”, cuenta Érica.

Actualmente, Guadalupe encabeza la lista nacional a la espera de un trasplante de pulmones. “Más adelante, con el deterioro en su cuerpo podría requerir otros órganos. Su parte respiratoria está muy comprometida. Vive con menos del 20% de su capacidad pulmonar. Está todo el tiempo con oxígeno, es electrodependiente”, agrega su tía, María Jesús Pía.

A mediados del año pasado, en el Hospital Pediátrico Dr. Humberto J. Notti de Mendoza, donde Guadalupe se atendió siempre, le plantearon a su mamá que la menor necesitaba un trasplante y que ellos no podían hacerlo.

El 23 de julio pasado, Erica y su hija se subían a avión sanitario. “Llegamos a Capital pensando que Guada se iba a hacer un prequirúrgico para ingresar a lista de espera. Así que calculamos entre una semana y 10 días como máximo. Después de que se hizo todos los estudios, los médicos me dijeron que tenía que quedarse internada y que, a partir de ese momento, estaba cuarta en lista de emergencia nacional. No había posibilidad de volver”, recuerda su mamá. 

Tras dos meses de internación, el servicio de neumonología del Garrahan solicitó una externación porque era más riesgoso que Guadalupe estuviera adentro que afuera del Hospital. Con su mamá se instalaron en un hotel ubicado a 8 cuadras y, cada 15 días, regresaban para hacerse controles. Ahora, hace una semana que están ahí y, por el cuadro que presenta la nena, no hay planes de salir.

"Guadalupe es una niña muy inteligente. Desde el día uno está pendiente de su tratamiento y de su enfermedad. Acá todos los médicos le han tomado mucho cariño. Si bien ella no es muy demostrativa se convirtió en la mimada del hospital", cuenta Erica, quien confiesa que la nena se angustió "cuando llegaron las fiestas, porque no pudimos ir a pasar Navidad a Mendoza. Nosotras somos muy familieras y nos quedamos acá, las dos solas. Le dolía estar lejos de sus tíos y de sus primos".

"Tratamos de darnos energía mutuamente. Tres veces por semana salimos a caminar por los pasillos para que haga rehabilitación motora y para que sus músculos no se atrofien. Pero está débil. Ahora, por ejemplo, se baña sentada porque para ella representa un esfuerzo físico muy grande. Se agita rápidamente".

Respecto a la espera del trasplante, aseguró: "Guada está muy tranquila, con esperanzas. Acá tiene un equipo médico que es fantástico. Ella está confiada de que en algún momento va aparecer un donante. La que está ansiosa y miedosa soy yo. ´Mamá te vas volver loca´, me dice. También sabe que, después del trasplante, su vida va a cambiar de manera radical. Más allá de su enfermedad, va a ser un volver a empezar".

Respecto a qué mensaje le daría a una familia que tiene que autorizar la donación de órganos de su hijo, expresó: "que más allá del dolor que estén atravesando, porque perder un hijo debe ser lo más doloroso que te puede pasar en la vida, se puede dar una esperanza de vida a otros niños, como Guadalupe -que vive con menos del 20% de su capacidad pulmonar- que lucha para respirar mejor. El tiempo pasa y es desgastante. Ojalá se puedan poner de este lado".

Según datos del INCUCAI, al día de hoy en nuestro país 7.107 personas esperan un trasplante de órganos; 5.215 esperan un trasplante renal, 1.322 hepáticos, 244 pulmonares, 164 renopancreáticos, 108 cardíacos, 9 intestinales, 5 pancreáticos y 40 otros trasplantes combinados. Además 1.742 personas esperan un trasplante de córneas. Del total de los pacientes que esperan un órgano, 175 (entre ellos Guadalupe) son menores de 18 años.